Ma sclérose en "C"laques

Et ben voila... salut la compagnie!

Fallait bien se lancer un jour et ce jour, le voici.

Z'en foutez? Z'avez bien raison je fais pas cela pour vous mais pour moi... vais pas vous spammer pour vous dire "laches moi un comm'!!!" :D

Pas mon genre...

Rendez-vous au premier article sérieux sur qui je suis, ce que j'ai et en quoi cela a bouleversé ma vie en quelques sortes...

C'est elle... vous voulez la découvrir?

Allez lui rendre visite sur tinange1981.skyrock.com ou cliquez sur "mon blog préféré où vous trouverez pas mal de choses sur elle, nous, noter vie à deux et nos soucis :))
N'oublions pas bien sûr notre ami à quatre pattes Ramsès alias "Ramsou"... , qui lorsque le temps le permet, nous accompagne en ballades dans les bois.

A tous deux, même si je ne le montre pas toujours comme il le faudrait, je vous dis un grand MERCI et surtout, JE VOUS AIME!!!

L'immunité, les virus et la génétique en question
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique qui altère la conduction électrique des fibres nerveuses par la destruction de leur gaine de myéline (un peu comme pour un fil électrique). Le mécanisme de destruction de cette gaine est immunitaire, comme si l'organisme se défendait par erreur contre ses propres constituants. On a de fortes présomptions que cette réaction immunitaire soit déclenchée par un virus (et même un virus banal comme la grippe). Que certaines personnes soient touchées et pas d'autres reste encore mystérieux. On sait par exemple que les populations nordiques sont plus touchées que les autres sans pouvoir dire avec précision quelle est la part de la génétique et de l'environnement.




Une maladie capricieuse
La SEP touche de façon assez constante les adultes jeunes avec un prédominance féminine. Les manifestations cliniques de la maladie sont en revanche variées. En effet, tous les éléments sensitifs sensoriels ou moteurs de l'organisme peuvent être touchés à des degrés divers et de façon apparemment anarchique dans le temps. On retrouve le plus souvent :
· des atteintes du nerf optique (baisse de l'acuité visuelle, vision double ...) ;
· perte d'équilibre, tremblements, manque de coordination ;
· faiblesse physique affectant le plus souvent les jambes ;
· rigidité musculaire et spasmes pouvant empêcher la marche ;
· troubles des sensations cutanées (impression de brûlure, de picotements) ;
· troubles de la parole ;
· fatigue générale ;
· envies impérieuses d'uriner ;
· impuissance.
Cette liste n'est pas exhaustive et il existe de nombreux autres signes. Ce qui permet de suspecter la SEP est le fait qu'il y ait des troubles neurologiques dans des territoires distincts non reliés entre eux et à des périodes distinctes évoluant par poussées. On peut donc observer une grande variété de cas de gravité diverse et il est également difficile pour un cas donné de prévoir quelle va être son évolution (guérison définitive, guérison temporaire, aggravation, etc.).



Quels examens ?
Les examens permettant d'étayer le diagnostic de SEP sont de trois ordres. Le plus important est probablement l'imagerie par résonance magnétique nucléaire (IRM) qui permet mieux qu'un scanner de localiser les zones lésionnelles au niveau du cerveau et de la moelle épinière. Les images ne sont pas spécifiques de la SEP et peuvent se retrouver dans d'autres maladies neurologiques mais confrontées à l'histoire de la maladie, à l'examen du patient et à d'autres examens comme les "potentiels évoqués", elles ont une très grande valeur.
L'autre examen fondamental comme on vient de le voir est l'examen des potentiels évoqués. Il s'agit de mesurer à l'aide d'électrodes la vitesse de conduction nerveuse sensitive ou sensorielle. Le troisième examen est une analyse par ponction lombaire du liquide qui baigne la moelle épinière.




Pas de traitement ?
Actuellement, le seul médicament dont l'action bénéfique est certaine est la cortisone, mais elle n'agit que lors des poussées de la maladie. Les voies de recherche s'orientent vers des médicaments permettant de prévenir l'apparition des poussées. Partant du principe qu'il existe une part immunitaire très probable dans la SEP, des immunosuppresseurs sont utilisés (comme l'Imurel ou l'Endoxan). De façon plus récente, l'interféron béta est utilisé dans certaines formes de SEP mais il a des effets secondaires importants (comme un syndrome grippal qui suit l'injection quotidienne).

Et oui, un peu d'histoire... mon histoire et surtout le tournant de ma vie...

Mais commençons un rien plus tôt
Fin 2000, votre serviteur est un homme comblé car est enfin arrivée sa petite Princesse prénommée Fiona.

Que dire de lui?

Il vit en couple, qui suite à la naissance de Fiona pour une fois ne bat pas de l'aile, a de l'embonpoint
( 120kg :(( ), a un travail dans lequel il s'épanouit, gagne bien sa vie et quelque part se sent heureux, même si en manque de maturité.

Les mois passent, Fiona grandit lentement mais sûrement, lui se donne à fond dans son travail et son patron le lui rend bien...

Les mois continuent à s'écouler pour en arriver à juin 2002.

Le temps est au soleil, il fait beau et chaud, lui travaille car nous sommes en semaine et madame elle, va se promener avec Fiona, la maman de son conjoint (ma maman si vous avez pas compris :p) ainsi que deux soeurs de celle-ci au Domaine Provincial d'Huizingen, situé non loin de Bruxelles et récemment renové.

Tout se passe bien, tout le monde profite du soleil jusqu'à ce que Fiona, courant vers la table de la terrasse où se trouvait la famille, glisse sur du sable et tombe, tête la première, sur une des nouvelles bordures de la terrasse venant d'être totalement renovée et dont l'arête est saillante.

La famille s'affole, se lève en s'attendant à l'entendre hurler mais non... Fiona est cyanosée
(le visage bleu/mauve).

Ce n'est que quelques secondes après qu'un cri déchirant s'expulse de sa gorge, alors qu'on la relève, voyant ainsi la marque nette laissée par la bordure sur le nez de Fiona.

Elle est bien sûr consolée par tout le monde qui se remet peu à peu du choc et vient alors la décision d'appeler son papa, en rendez-vous en clientèle à 40km de là, car il serait bon d'emmener Fiona à l'hôpital mais aucune des femmes présentes n'est motorisée.

En rendez-vous, mon gsm sonne et normalement je ne décroche pas mais voyant qu'il s'agissait de ma conjointe, je m'excuse auprès de mon interlocuteur, m'éloigne quelque peu et répond à l'appel.
Ma conjointe, affolée et en pleurs, m'explique ce qui vient de se passer.
Je tente de la calmer, la rassure et lui dit que j'arrive dès que je peux, suite à quoi je m'excuse à nouveau envers mon rendez-vous et quitte dare-dare l'endroit afin d'aller chercher ma fille pour aller à l'hôpital.

Pour info, je suis quelqu'un qui réagis de manière calme et froide aux situations de stress extrèmes et il en fût de même ce jour là, même si j'ai toutes les peines du monde à me souvenir des détails de mon trajet pour aller retrouver Fiona, lequel ne dura que peu de temps tant j'ai roulé vite.

Je vous passe les détails de la suite, arrivé auprès de Fiona, nosu nous rendons à l'hôpital pour apprendre qu'elle n'a rien.
La nouvelle nous fait pousser un énorme soupir de soulagement et nous rentrons à la maison.
Le stress étant retombé, je m'écroule dans le fauteuil et m'endors.

Les quelques jours qui s'ensuivent nous permettent de nous remettre de nos émotions...

Le réveil sonne, c'est le matin et l'heure pour moi de me lever, me laver et me préparer pour une nouvelle journée de labeur.
Rien ne va, que se passe-t'il?
Pourquoi ai-je tant de difficulté à faire tous ces gestes de la vie courante et tant de fois répétés?
Pourquoi mes membres sont-ils si raides et maladroits?
Je me rends au travail en voiture, en chemin et sur place je ne peux que constater qu'il n'y a pas d'amélioration... Ecrire m'est devenu on ne peut plus difficile, taper au clavier est une sinécure car pas moyen de taper sur la touche visée, ma tasse de café me glisse des mains, etc...
Je ne panique pas mais les questions fusent!

"Bon, mon grand, va voir un docteur" me dis-je.

Ce que je fis, pour apprendre que j'étais atteint de spacicité.
Késako?
Rigidité musculaire m'explique le médecin qui m'envoie chez un confrère neurologue, qui est encore aujourd'hui mon spécialiste SEP attitré.
S'ensuivent une série d'examens dont je n'aurai les résultats que dix jours après!
Mon neurologue savait d'ores et déjà ce que j'avais mais voulait en être certain avant de m'annoncer la triste nouvelle.

Et vint la nouvelle...

Assis chez mon neurologue, celui-ci ne sait trop comment m'expliquer ce que j'ai laors que je le bombarde de questions et lui explique ce qui me passe par la tête, car oui j'ai assé tout ce temps à me demander ce dont j'étais atteint et malheureusement pour moi j'ai une imagination débordante.
De plus, internet n'est pas toujours le moyen le plus fiable pour avoir réponse à ses questions!

Mon neurologue se décide alors enfin à me le dire: "VOUS ETES ATTEINT DE SCLEROSE EN PLAQUES"


Viennent alors les images de chaise roulante dans mon esprit alors qu'il tente de son mieux de m'expliquer ce qu'est cette maladie et tente de me rassurer...

Et voici dont le tournant de ma vie, décrit de manière romancée je l'admets, mais il est encore aujourd'hui difficile pour moi de parler de tout cela.
La raison en est que cette manière de vous raconter mon histoire me permet de m'en détacher et de vous ouvrir mon âme plus facilement.

Suite au prochain épisode car, croyez-le ou non, reparler de tout cela m'a épuisé...